Skip to main content

Acordați îngrijire paliativă/suportivă pacienților dvs. cu PID

Utilizarea unei abordări de îngrijire paliativă/suportivă aduce beneficii pacienților cu fibroză pulmonară1,2

Clepsidra

Există o gamă variată de abordări disponibile pentru a sprijini pacienții cu PID, pornind de la conștientizare și până la reabilitarea pulmonară.1–4

Nevoile pacienţilor cu PID cu fenotip fibrozant progresiv sunt similare celor cu neoplazii.2

Pacienții cu PID au nevoie de diagnosticare precoce, informații complete, acces rapid la tratament și o abordare holistică a programelor de îngrijire2

Pacienții cu PID au nevoie de diagnostic timpuriu, informații complete, acces rapid la tratament și o abordare holistică a programelor de îngrijire

 

Abordarea holistică care urmărește optimizarea calității vieții pacienților ar trebui să includă:2

  • Tratament de stabilizare a bolii cu terapii atât farmacologice, cât și non-farmacologice, inclusiv tratamentul comorbidităților

  • Abordări centrate pe simptome orientate către simptomele debilitante care afectează calitatea vieții, precum și cele legate de depresie, anxietate, oboseală și decondiționare fizică

  • Management centrat atât pe pacient cât și pe familia acestuia, cum ar fi educația și asistența pentru autoîngrijire

  • Strategii paliative, precum planificarea avansată a programelor de îngrijire

 

Abordarea holistică ar trebui să urmărească optimizarea calității vieții în orice stadiu al PID2†

Abordarea holistică ar trebui să vizeze optimizarea calității vieții în orice stadiu al PID

 

Abordarea holistică ar trebui să fie oferită pe tot parcursul PID, adaptată nevoilor individuale ale pacienților cu PID.2,3

O abordare terapeutică holistică precoce ar putea ajuta la păstrarea funcției pulmonare la pacienții cu FPI.5

 

REABILITAREA PULMONARĂ POATE ÎMBUNĂTĂȚI SEMNIFICATIV CAPACITATEA FUNCȚIONALĂ ȘI CALITATEA VIEȚII LA PACIENȚII CU PID CU FENOTIP FIBROZANT PROGRESIV:1

Scorul calității vieții

Îmbunătățirea cu 6,1 puncte a scorului SGRQ al calității vieții (IC 95% 3,7–8,6, p<0,0005); 51% dintre pacienți au obținut o îmbunătățire ≥5 puncte a SGRQ

Persoana mergand

Îmbunătățirea cu 57,6 m în 6MWD imediat după reabilitare (IC 95% 40,2–75,1 m, p<0,0005)

Pictograma dispnee / lipsă de respirație.

65% dintre pacienți au obținut o îmbunătățire (DMCI) în ceea ce privește dispneea

Persoană îngrijorată, așezată pe un scaun.

52% dintre pacienți au obținut o îmbunătățire (DMCI) a scorului depresiei

Reabilitarea pulmonară îmbunătățește semnificativ calitatea vieții, dispneea și depresia la pacienții cu PID cu fenotip fibrozant progresiv1

Recuperarea pulmonară îmbunătățește semnificativ calitatea vieții, dispneea și depresia la pacienții cu PID cu fenotip fibros progresiv

Box plot pentru (A) calitatea vieții, (B) dispnee și (C) depresie, comparând valorile pre-reabilitare pulmonară cu post-reabilitare pulmonară pe o perioadă de urmărire de 6 luni
* Datele din perioada de urmărire de 6 luni se referă la măsurători înregistrate la șase luni după inițierea reabilitării pulmonare.

Reprodus după Respiratory Medicine, Ryerson et al, 108, 203-210, 2022, with permission from BMJ Publishing Group Ltd.

 

UTILIZAREA SUPLIMENTARĂ A OXIGENULUI ÎN TIMPUL ACTIVITĂȚILOR ZILNICE DE RUTINĂ ÎMBUNĂTĂȚEȘTE CALITATEA VIEȚII PACIENȚILOR CU PID CU FENOTIP FIBROZANT PROGRESIV2

DISPNEEA ȘI OXIGENOTERAPIA AMBULATORIE

Pacienții cu PID cu fenotip fibrozant progresiv cu hipoxie izolată la efort au raportat că dificultățile respiratorii au fost semnificativ reduse după 2 săptămâni de oxigenoterapie ambulatorie comparativ cu pacienții fără oxigenoterapie (p<0,0001)6

DISPNEE ȘI OXIGENOTERAPIE AMBULATORIE

Numărul de pacienți care au raportat ameliorarea dificultăților respiratorii, stare staționară sau agravarea acestora după două săptămâni de oxigenoterapie ambulatorie comparativ cu cei fără oxigenoterapie.

Reprodus după The Lancet Respiratory Medicine, Vol: 6, Issue: 10, Effect of ambulatory oxygen on quality of life for patients with fibrotic lung disease (AmbOx): a prospective, open-label, mixed-method, crossover randomised controlled trial, 759-770, © 2022 with permission from Elsevier.

CALITATEA VIEȚII ȘI OXIGENOTERAPIA AMBULATORIE

Oxigenoterapia ambulatorie a îmbunătățit semnificativ scorul total K-BILD în comparație cu pacienții fără oxigenoterapie în cazul pacienților cu PID cu fenotip fibrozant progresiv cu hipoxie izolată la efort6

TERAPIA CU OXIGEN ÎN AMBULATORIU

Diferența medie a scorurilor K-BILD între oxigenoterapia ambulatorie și pacienții fără tratament, ajustată pentru ordinea tratamentului. Oxigenoterapia ambulatorie utilizată în timpul activităților zilnice timp de 2 săptămâni a fost asociată cu o îmbunătățire semnificativă a scorurilor totale K-BILD comparativ cu pacienții fără oxigenoterapie [55,5 (SD 13,8) cu oxigen vs 51,8 (SD 13,6) fără oxigen; p<0,0001].
* Scorurile mai mari reflectă o calitate mai bună a vieții, estimările diferențelor minime importante din punct de vedere clinic pentru scorurile K-BILD sunt 4 (interval 3,7–4,2) pentru scorul total, 6 (5,6–6,5) pentru dificultățile respiratorii și scorul activităților, 5,4 (4,6–6,9) pentru scorul psihologic, scorul simptomelor și 0,5 (SD 8,9) pentru scorul simptomelor toracice.

PROGRAMUL DE RESPONSABILIZARE PENTRU FPI ADRESAT PACIENȚILOR ȘI FAMILIILOR ACESTORA (PPEPP)

PPEPP este un scurt program multidisciplinar de responsabilizare care a fost dezvoltat în comun cu pacienți și experți respectând principiul multidisciplinarității.7
PPEPP se adresează pacienților cu FPI și partenerilor acestora (soț, partener, rudă sau prieten) care se implică în grupuri mici care stimulează interacțiunea personală, personalizează discuțiile și echilibrează intervențiile pentru pacient.

S-a demonstrat că PPEPP, care implică colaborarea în grupuri mici, îmbunătățește calitatea vieții pacienților cu FPI și a partenerilor acestora​​​​​​​2

PPEPP

S-a demonstrat că PPEPP reduce stresul și demonstrează un efect pozitiv asupra bunăstării pacienților cu FPI și a partenerilor acestora7, indicând faptul că informațiile potențial stresante ar trebui adaptate cu atenție pentru pacienți și parteneri.

Cum puteți sprijini pacienții cu Programul de responsabilizare a pacienților și a partenerilor acestora pentru PFI?

Colaborați în mod proactiv pentru diagnosticarea PID

ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ PRECOCE POATE AJUTA LA PĂSTRAREA BUNĂSTĂRII FIZICE ȘI EMOȚIONALE ÎN CAZUL PACIENȚILOR CU FENOTIP FIBROZANT PROGRESIV2

La aproape jumătate dintre pacienții cu PID cu fenotip fibrozant progresiv survine decesul în timpul spitalizării din cauza unei planificări prealabile deficitare a programelor de îngrijire.8 În consecință, este valoros să se ofere o planificare anticipată a programului de îngrijire, inclusiv discuții despre limitările tratamentului și preferințele cu privire la deces, tuturor pacienților cu PID cu fenotip fibrozant progresiv.2

Îngrijirile paliative sunt uneori privite în mod incorect ca fiind exclusiv îngrijirea până la sfârșitul vieții, ceea ce poate explica subutilizarea expertizei în îngrijirea paliativă pentru pacienții cu PID cu fenotip fibrozant progresiv.2 Îngrijirile paliative au un rol valoros la începutul evoluției PID – există un consens în creștere rapidă că îngrijirea paliativă în PID ar trebui inițiată devreme și nu amânată până când PID este avansată, ceea ce poate ajuta la evitarea concepției greșite că paliația este sinonimă cu moartea iminentă2, din cauza evoluţiei imprevizibile a majorităţii PID cu fenotip fibrozant progresiv.2

S-a demonstrat că îngrijirea paliativă care implică managementul farmacologic completat cu managementul non-farmacologic îmbunătățește calitatea vieții asociată simptomelor.2 Îngrijirile paliative precoce ar trebui implementate la pacienții a căror PID a devenit progresivă, în pofida managementului terapeutic optim, în cazul în care suferința evidentă este prezentă sau simptomele sunt împovărătoare.2 Îngrijirea paliativă optimizată pentru pacienții cu PID cu fenotip fibrozant progresiv este probabil să amelioreze povara simptomelor.8

CARE SUNT NEVOILE DE ÎNGRIJIRE PALIATIVĂ ALE PACIENȚILOR DVS. CU PID?

Algoritm bazat pe comportamentul PID pentru a ajuta clinicienii să evalueze nevoia imediată de programe de îngrijire paliative pentru pacienții cu PID cu fenotip fibrozant progresiv2

Care sunt nevoile de îngrijire paliativă ale pacienților dumneavoastră cu pid?

Reprodus după Lancet Respir Med, 5(12), Kreuter et al, Palliative care in interstitial lung disease: living well, 968-980, ©2022, with permission from Elsevier.

 

Îngrijirile paliative trebuie furnizate pe tot parcursul evoluției PID la pacienții cu PID cu fenotip fibrozant progresiv2

Îngrijirea paliativă trebuie acordată pe tot parcursul PID la pacienții cu PID cu fenotip fibrozant progresiv

Modelul ABCDE arată o posibilă abordare structurată a programelor de îngrijire holistică, inclusiv îngrijiri paliative pe tot parcursul evoluției PID.
*  Medicamentele fibrotice sunt autorizate pentru comercializare numai pentru FPI.
† PID Non-FPI.

Reprodus după Lancet Respir Med, 5(12), Kreuter et al, Palliative care in interstitial lung disease: living well, 968-980, ©2022, with permission from Elsevier.

Cum puteți identifica și gestiona PID cât mai devreme posibil la pacienții dvs.?

Note

  • *
    Cifre bazate pe un studiu prospectiv de cohortă.
  • 6MWD,test de șase minute de mers pe jos; CI, interval de încredere; GDS, scorul de depresie geriatrică; HRCT, tomografie computerizată de înaltă rezoluție; PID, pneumopatie interstițială difuză; FPI, fibroză pulmonară idiopatică; K-BILD, pneumopatie interstițială scurtă a lui King; MCID, diferență clinică minimă importantă; PPEPP, program de abilitare a pacienților și a partenerilor; QoL, calitatea vieții; SGRQ, Chestionarul respirator St. George; UCSD SOBQ, chestionar de dificultăți de respirație al Universității din California San Diego;

  1. Ryerson CJ, Cayou C, Topp F, et al. Pulmonary rehabilitation improves long-term outcomes in interstitial lung disease: a prospective cohort study. Respir Med. 2014;108(1):203-210.
  2. Kreuter M, Bendstrup E, Russell A, et al. Palliative care in interstitial lung disease: living well. Lancet Respir Med. 2017;5(12):968-980.
  3. Maher TM, Wuyts W. Management of Fibrosing Interstitial Lung Diseases. Adv Ther. 2019;doi:10.1007/s12325-019-00992-9. [Epub ahead of print].
  4. Sgalla G, Cerri S, Ferrari R, et al. Mindfulness-based stress reduction in patients with interstitial lung diseases: a pilot, single-centre observational study on safety and efficacy. BMJ Open Respir Res. 2015;2(1):e000065.
  5. Molina-Molina M, Aburto M, Acosta O, et al. Importance of early diagnosis and treatment in idiopathic pulmonary fibrosis. Exp Rev Resp Med. 2018;12(7):537–539.
  6. Visca D, Mori L, Tsipouri V, et al. Effect of ambulatory oxygen on quality of life for patients with fibrotic lung disease (AmbOx): a prospective, open-label, mixed-method, crossover randomised controlled trial. Lancet Respir Med. 2018;6(10):759-770.
  7. van Manen M, Kreuter M, van den Blink B, et al. What patients with pulmonary fibrosis and their partners think: a live, educative survey in the Netherlands and Germany. ERJ Open Res. 2017;3(1):00065-2016.
  8. Ahmadi Z, Wysham N, Lundström S, et al. End-of-life care in oxygen-dependent ILD compared with lung cancer: a national population-based study. Thorax. 2016;71(6):510-516.
  9. Flaherty KR, Brown KK, Wells AU, et al. Design of the PF-ILD trial: A double-blind, randomised, placebo-controlled phase III trial of nintedanib in patients with progressive fibrosing interstitial lung disease. BMJ Open Resp Res. 2017;4(1):e000212.
  10. Theodore AC, Tseng C-H, Li N, Elashoff RM, Tashkin DP. Correlation of cough with disease activity and treatment with cyclophosphamide in scleroderma interstitial lung disease: findings from the Scleroderma Lung Study. Chest. 2012;142(3):614–621.
  11. Hoffmann-Vold AM, Fretheim H, Halse AK, et al. Tracking impact of interstitial lung disease in systemic sclerosis in a complete nationwide cohort. Am J Respir Crit Care Med. 2019;200:1258–1266.
  12. Hoffmann-Vold AM, Maher TM, Philpot EE, et al. The identification and management of interstitial lung disease in systemic sclerosis: evidence-based European consensus statements. The Lancet Rheumatology. 2020b;2: e71–e83.
  13. Asano Y, Jinnin M, Kawaguchi Y, et al. Diagnostic criteria, severity classification and guidelines of systemic sclerosis: Guideline of SSc. J Dermatol. 2018;45, 633–691.
  14. Wijsenbeek M, Cottin V. Spectrum of Fibrotic Lung Diseases. N Engl J Med. 2020;383:958–968.