Skip to main content

Îngrijiri paliative/de susținere în PID-BTC

Adoptarea unei abordări de îngrijire paliativă/de susținere aduce beneficii pacienților cu pneumopatii interstițiale difuze asociate cu boala țesutului conjunctiv (PID-BTC)1,2

Clepsidra

NECESITATEA UNEI ABORDĂRI HOLISTICE DE ÎNGRIJIRE PENTRU PACIENȚII PID-BTC

Îngrijirile paliative sunt uneori privite în mod incorect ca fiind constituite exclusiv din îngrijirea la sfârșitul vieții, ceea ce poate explica subutilizarea expertizei în îngrijiri paliative pentru pacienții cu PID-BTC.2 Pentru pacienții cu BTC și PID, există o gamă largă de abordări disponibile pentru a sprijini gestionarea PID, de la menținerea sănătății non-farmacologice până la starea de bine.1-4 Pacienții cu PID-BTC ar trebui să primească măsuri de îngrijire paliativă/de susținere care pot include terapie de reabilitare pulmonară, oprirea fumatului și oxigenoterapie suplimentară.5


Implementarea eficientă a îngrijirilor paliative/de susținere pentru PID-BTC necesită o participare multidisciplinară din partea clinicienilor, asistentelor medicale de specialitate, psihologilor, asistenților sociali și, în unele țări, organizațiilor neguvernamentale și comunitare, cu acces la expertiză în îngrijirea paliativă.2

Nevoile pacienților cu PID-BTC cu fibroză progresivă sunt similare celor cu boală malignă2

ÎNGRIJIREA HOLISTICĂ ARE CA OBIECTIV OPTIMIZAREA CALITĂȚII VIEȚII ȘI TREBUIE SĂ INCLUDĂ:2

Terapii farmacologice și non-farmacologice, inclusiv tratamentul comorbidităților

Atât terapii farmacologice, cât și non-farmacologice, inclusiv tratamentul comorbidităților

Pictograma unei persoane sub lupă, reprezentând examinarea simptomelor PID.

Abordări centrate pe simptome, în jurul simptomelor care reduc calitatea vieții, precum și depresia, anxietatea, oboseala și decondiționarea fizică.

Management centrat pe pacient și aparținător, cum ar fi educația și sprijinul pentru auto-gestionare

Management centrat pe pacient și îngrijitor, cum ar fi educația și asistența pentru auto-gestionare

Strategii pentru sfârșitul vieții, cum ar fi planificarea medicală avansată

Strategii de sfârșit de viață, cum ar fi planificarea avansată a îngrijirii

Abordarea holistică ar trebui să urmărească optimizarea calității vieții în orice stadiu al PID2

Abordarea holistică ar trebui să vizeze optimizarea calității vieții în orice stadiu al PID

Adaptat după: Kreuter M, et al. Lancet Respir Med. 2017; 5(12):968-980.

Abordarea holistică ar trebui să fie oferită pe tot parcursul PID-BTC, adaptată nevoilor individuale ale pacienților cu PID-BTC.2,3

REABILITAREA PULMONARĂ POATE ÎMBUNĂTĂȚI SEMNIFICATIV CAPACITATEA FUNCȚIONALĂ ȘI CALITATEA VIEȚII LA PACIENȚII CU PID CU FENOTIP FIBROZANT PROGRESIV:*

Îmbunătățirea cu 6,1 puncte a scorului calității vieții SGRQ

Îmbunătățirea cu 6,1 puncte a scorului SGRQ al calității vieții (IC 95% 3,7–8,6, p<0,0005); 51% dintre pacienți au obținut o îmbunătățire ≥5 puncte a SGRQ

Îmbunătățire de 57,6 m în 6MWD

Îmbunătățirea cu 57,6 m în 6MWD imediat după reabilitare (IC 95% 40,2–75,1 m, p<0,0005)

65% dintre pacienți au obținut îmbunătățiri în dispnee

65% dintre pacienți au obținut o îmbunătățire (DMCI) în ceea ce privește dispneea

52% dintre pacienți au obținut o îmbunătățire a scorului depresiei

52% dintre pacienți au obținut o îmbunătățire (DMCI) a scorului depresiei

Reabilitarea pulmonară îmbunătățește semnificativ calitatea vieții, dispneea și depresia la pacienții cu PID cu fenotip fibrozant progresiv1

Recuperarea pulmonară îmbunătățește semnificativ calitatea vieții, dispneea și depresia la pacienții cu PID cu fenotip fibrozant progresiv

Adaptat după: Respiratory Medicine, Ryerson et al, 108, 203-210, ©2022, cu permisiunea BMJ Publishing Group Ltd.
Box plot pentru (A) calitatea vieții, (B) dispnee și (C) depresie, comparând valorile pre-reabilitare pulmonară cu post-reabilitare pulmonară pe o perioadă de urmărire de 6 luni
* Datele din perioada de urmărire de 6 luni se referă la măsurători înregistrate la șase luni după inițierea reabilitării pulmonare.

Reabilitarea pulmonară poate îmbunătăți calitatea vieții pacienților dumneavoastră cu PID-BTC, dispnee și depresie1 – asigurați-vă că oferiți reabilitare pulmonară pacienților dumneavoastră cu PID-BTC

UTILIZAREA SUPLIMENTARĂ A OXIGENULUI ÎN TIMPUL ACTIVITĂȚILOR ZILNICE DE RUTINĂ ÎMBUNĂTĂȚEȘTE CALITATEA VIEȚII PACIENȚILOR CU PID CU FENOTIP FIBROZANT PROGRESIV2

DISPNEEA ȘI OXIGENOTERAPIA AMBULATORIE

Pacienții cu PID cu fenotip fibrozant progresiv cu hipoxie izolată la efort au raportat că dificultățile respiratorii au fost semnificativ reduse după 2 săptămâni de oxigenoterapie ambulatorie comparativ cu pacienții fără oxigenoterapie (p<0,0001)6

Dispnee și terapie cu oxigen în ambulatoriu

Numărul de pacienți care au raportat ameliorarea dificultăților respiratorii, stare staționară sau agravarea acestora după două săptămâni de oxigenoterapie ambulatorie comparativ cu cei fără oxigenoterapie6 Reprint după The Lancet Respiratory Medicine, Vol:6, Issue 10, Effect of ambulatory oxygen on quality of life for patients with fibrotic lung disease (AmbOx): a prospective, open-label, mixed-method, crossover randomised controlled trial, 759-770, ©2022, cu permisiunea Elsevier.

Oxigenul ambulator poate îmbunătăți în mod semnificativ dificultățile respiratorii la pacienții cu hipoxie la efort6 asigurați-vă că furnizați oxigeno-terapie la domiciliu atunci când este necesar pacienților dumneavoastră cu PID-BTC

CALITATEA VIEȚII ȘI OXIGENOTERAPIA AMBULATORIE

Oxigenoterapia ambulatorie poate îmbunătăți în mod semnificativ dificultățile respiratorii la pacienții cu hipoxie la efort6 asigurați-vă că furnizați oxigenoterapie la domiciliu atunci când este necesar pacienților dumneavoastră cu PID-BTC

Oxigenoterapia ambulatorie utilizată în timpul activităților zilnice timp de 2 săptămâni a fost asociată cu o îmbunătățire semnificativă a scorurilor totale K-BILD comparativ cu pacienții fără oxigenoterapie [55,5 (SD 13,8) cu oxigen vs 51,8 (SD 13,6) fără oxigen; p<0,0001].6

Calitatea vieții și terapia cu oxigen în ambulatoriu

Diferența medie a scorurilor K-BILD între oxigenoterapia ambulatorie și pacienții fără tratament, ajustată pentru ordinea tratamentului.
Reprint după The Lancet Respiratory Medicine, Vol:6, Issue 10, Effect of ambulatory oxygen on quality of life for patients with fibrotic lung disease (AmbOx): a prospective, open-label, mixed-method, crossover randomised controlled trial, 759-770, ©2022, cu permisiunea Elsevier.
* Scorurile mai mari reflectă o calitate mai bună a vieții, estimările diferențelor minime importante din punct de vedere clinic pentru scorurile K-BILD sunt 4 (interval 3,7–4,2) pentru scorul total, 6 (5,6–6,5) pentru dificultățile respiratorii și scorul activităților, 5,4 (4,6–6,9) pentru scorul psihologic, scorul simptomelor și 0,5 (SD 8,9) pentru scorul simptomelor toracice.

Oxigenoterapia ambulatorie poate îmbunătăți în mod semnificativ dificultățile respiratorii la pacienții cu hipoxie la efort6 asigurați-vă că furnizați oxigenoterapie la domiciliu atunci când este necesar.

ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ PRECOCE POATE AJUTA LA PĂSTRAREA BUNĂSTĂRII FIZICE ȘI EMOȚIONALE ÎN CAZUL PACIENȚILOR CU PID CU FENOTIP FIBROZANT PROGRESIV2

La aproape jumătate dintre pacienții cu PID cu fenotip fibrozant progresiv survine decesul în timpul spitalizării din cauza unei planificări prealabile deficitare a programelor de îngrijire7.
în consecință, este valoros să se ofere o planificare anticipată a programului de îngrijirire, inclusiv discuții despre limitările tratamentului și preferințele cu privire la deces, tuturor pacienților cu PID cu fenotip fibrozant progresiv.2

Îngrijirile paliative sunt uneori privite în mod incorect ca fiind constituite exclusiv din îngrijirea până la sfârșitul vieții, ceea ce poate explica subutilizarea expertizei în îngrijirea paliativă pentru pacienții cu PID cu fenotip fibrozant progresiv.2

Îngrijirile paliative au un rol valoros la începutul evoluției PID – există o evoluție rapidă a consensului că îngrijirea paliativă în PID ar trebui inițiată devreme și nu amânată până când PID este avansată, ceea ce poate ajuta la evitarea concepției greșite că paliația este sinonimă cu moartea iminentă2, din cauza evoluţiei imprevizibile a majorităţii pacienților cu PID cu fenotip fibrozant progresiv.2 

S-a demonstrat că îngrijirea paliativă care implică managementul farmacologic completat cu managementul non-farmacologic îmbunătățește calitatea vieții asociată simptomelor.2 Îngrijirile paliative precoce ar trebui implementate la pacienții a căror PID a devenit progresivă, în pofida managementului terapeutic optim, în cazul în care suferința evidentă este prezentă sau simptomele sunt împovărătoare.2 Îngrijirea paliativă optimizată pentru pacienții cu PID cu fenotip fibrozant progresiv este probabil să amelioreze povara simptomelor.7

CARE SUNT NEVOILE DE ÎNGRIJIRE PALIATIVĂ ALE PACIENȚILOR DVS. CU PID?

Algoritm bazat pe comportamentul PID pentru a ajuta clinicienii să evalueze nevoia imediată de programe de îngrijire paliative pentru pacienții cu PID cu fenotip fibrozant progresiv2

Îngrijire paliativă

Reprint după Lancet Respir Med, 5(12), Kreuter et al, Palliative care in interstitial lung disease: living well, 968-980, ©2022, cu permisiunea Elsevier.

Îngrijirile paliative trebuie furnizate pe tot parcursul evoluției PID la pacienții cu PID cu fenotip fibrozant progresiv2

Modelul în 5 etape arată o posibilă abordare structurată a programelor de îngrijire holistică, inclusiv îngrijiri paliative pe tot parcursul evoluției PID.2

Modelul în 5 etape arată o posibilă abordare structurată a programelor de îngrijire holistică, inclusiv a îngrijirii paliative pe parcursul PID.

Reprint după Lancet Respir Med, 5(12), Kreuter et al, Palliative care in interstitial lung disease: living well, 968-980, ©2022, cu permisiunea Elsevier.

Cum puteți identifica și gestiona PID cât mai devreme posibil la pacienții dumneavoastră cu BTC?

Note

  • * Cifre bazate pe un studiu de cohortă prospectiv. 
    6MWD, testul de mers pe jos timp de 6 minute; ABCDE, evaluarea-susținerea-îngrijirea-confort, comorbidități-tratament modificator de boală și îngrijire paliativă; CI, interval de încredere: BTC, boli ale țesutului conjunctiv; PID-BTC pneumopatie interstițială difuză asociată bolilor țesutului conjunctiv; PID, pneumopatie interstițială difuză; FPI, fibroză pulmonară idiopatică; K-BILD., King's Brief Interstitial Lung Disease, MCID, diferență minimă importantă clinic; QoL, calitatea vieții; SD, deviația standard; SGRQ, Chestionarul Respirator St. George.

  1. Ryerson CJ, Cayou C, Topp F, et al. Pulmonary rehabilitation improves long-term outcomes in interstitial lung disease: a prospective cohort study. Respir Med. 2014;108(1):203-210.
  2. Kreuter M, Bendstrup E, Russell A, et al. Palliative care in interstitial lung disease: living well. Lancet Respir Med. 2017;5(12):968-980.
  3. Maher TM, Wuyts W. Management of Fibrosing Interstitial Lung Diseases. Adv Ther. 2019;doi:10.1007/s12325-019-00992-9. [Epub ahead of print].
  4. Sgalla G, Cerri S, Ferrari R, et al. Mindfulness-based stress reduction in patients with interstitial lung diseases: a pilot, single-centre observational study on safety and efficacy. BMJ Open Respir Res. 2015;2(1):e000065.
  5. Geerts S, Wuyts W, Langhe ED, et al. Connective tissue disease associated interstitial pneumonia: a challenge for both rheumatologists and pulmonologists. Sarcoidosis Vasc Dif. 2017;34:326–335.
  6. Visca D, Mori L, Tsipouri V, et al. Effect of ambulatory oxygen on quality of life for patients with fibrotic lung disease (AmbOx): a prospective, open-label, mixed-method, crossover randomised controlled trial. Lancet Respir Med. 2018;6(10):759-770.
  7. Ahmadi Z, Wysham N, Lundström S, et al. End-of-life care in oxygen-dependent ILD compared with lung cancer: a national population-based study. Thorax. 2016;71(6):510-516.
  8. Wallace B, Vummidi D, Khanna D. Management of connective tissue diseases associated interstitial lung disease: a review of the published literature. Curr Opin Rheumatol. 2016;28(3):236–245.
  9. Wijsenbeek M, Cottin V. Spectrum of Fibrotic Lung Diseases. N Engl J Med. 2020;383:958–968.